Enfants atteints du syndrome Angelman & RETT, ATSAR est là !
Des maladies rares, des enfants qui souffrent et des parents dans le désarroi à cause de maladies rares et peu connues dont le diagnostic reste difficile.
Amine Gara a reçu lors de son émission Chellet Amine du 14 décembre 2018, une famille qui reste solidaire face à la maladie, la famille Boughanmi Anis, Marwa et Yanis sont venus parler de l'association ATSAR Tunisie.
Anis est un membre fondateur de cette association pour les enfants atteints du syndrome Angelman & RETT. Le 16 décembre se tiendra une journée de sensibilisation pour ces maladies rares.
Parents d'une petite fille de 7 ans, atteinte de la maladie d'Angelman. Ils connaissant la souffrance et l'incertitude face à une maladie rare et peu connue, ils n'ont pu faire le diagnostic qu'après 6 ans.
L'intervention de Yanis était très émouvante, en parlant de sa soeur en toute tendresse.
Association pour les enfants atteints de Angelman & RETT
L’Association Tunisienne des Syndromes Angelman et Rett (ATSAR) a été crée pour venir en aide aux familles touchées par l’un de ces deux syndromes
L'association prendra prochainement la forme d’un centre de prise en charge et de rééducation.
L'association a pour buts :
De fournir informations, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d’Angelman ou de Rett
De faire connaître le syndrome d’Angelman et le syndrome de Rett et d’encourager la recherche médicale sur ces Deux maladies.
La mobilisation des financements privés et publics, afin d’apporter une aide directe aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman ou du syndrome de Rett.
De former les professionnels et les parents aux méthodes éducatives adaptées au syndrome d’Angelman et de Rett afin d’améliorer la prise en charge éducative des enfants atteints.
Toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts.
L'association a ouvert un centre d'accueil pour la prise en charge des enfants souvent rejetés des jardins d'enfants, à Monastir et oeuvre actuellement à l'ouverture d'un centre à Tunis, elle lance donc un appel aux dons sur ce site afin de relever ce défi qui coûtera 100 mille dinars.